Diritto di accesso a cure palliative e terapia del dolore

Due italiani su tre ignorano la legge che garantisce il diritto di accesso a cure palliative e terapia del dolore, ma molti passi in avanti dal 2010 ad oggi

E’ questo il dato più significativo che emerge da un’indagine conoscitiva negli ospedali, negli hospice e al domicilio del paziente, promossa dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, in collaborazione con la Fondazione Isal, e con il supporto della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.  I risultati della rilevazione effettuata dal neonato osservatorio volontario per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative resi noti in occasione del convegno “La nostra legge 38: un bilancio. Per combattere il dolore e dare voce a chi cerca sollievo”, tenutosi a Roma il 15 marzo.

Due italiani su tre ignorano la legge 38/2010, che garantisce ai cittadini il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. È questo uno dei dati più significativi che emerge dalla prima indagine conoscitiva effettuata dall’Osservatorio volontario per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative della Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, i cui risultati sono stati resi noti in occasione del convegno “La nostra legge 38: un bilancio. Per combattere il dolore e dare voce a chi cerca sollievo”, che si è tenuto a Roma il 15 marzo presso la sala del Tempio di Adriano, in Piazza di Pietra (grazie alla collaborazione della Camera di Commercio di Roma).

L’analisi dei dati – ricavati da 13.374 schede di rilevazione, compilate dai pazienti e dai loro familiari, diffuse e raccolte dal neonato Osservatorio istituito dalla Fondazione Ghirotti e presieduto dall’ex ministro della Salute, Livia Turco – mostra l’interesse civico sui temi della cura del dolore e delle cure palliative e la presa di coscienza su tutto quanto c’è ancora da fare per vedere attuata la legge 38/2010 su tutto il territorio nazionale, al fine di garantire non solo dignità e diritti al paziente, ma anche reali opportunità di cura della sofferenza.

I dati permettono di sottolineare che la legge 38/2010 sia ancora oggi poco nota: il 63% dei cittadini intervistati non la conosce. “Questo vuoto di conoscenza” impone un maggiore coinvolgimento dei medici che devono sempre più indirizzare i cittadini verso strutture appropriate. Infatti i risultati delle schede di rilevazione mostrano che il 35% degli utenti è indirizzato dal proprio medico di fiducia a una visita specialistica presso i centri di terapia del dolore del territorio.

Tra le persone che dichiarano di essere affette da dolore cronico, il 45% degli intervistati vive da più di 6 mesi senza trovare soluzione al problema. Un dato reso ancora più drammatico dal fatto che il 17% degli intervistati non trova rimedi efficaci per oltre 5 anni. Sul tema centrale dell’appropriatezza e dell’efficacia delle cure occorre rendere costante l’azione di stimolo e di supporto alle istituzioni affinché si realizzi, tra gli altri aspetti, una collaborazione efficace per formare di più la classe medica anche attraverso una formazione dedicata ai temi previsti dalla legge 38/2010, che inizia nelle Università e deve proseguire con piani strutturati di percorsi professionalizzanti.

L’analisi dell’Osservatorio offre però un dato positivo: le persone che hanno avuto modo di essere prese in carico dai centri di terapia del dolore e dagli hospice ne sottolineano la dote di qualità umana e professionale. Insomma, i pazienti sono soddisfatti di come sono stati curati e sono pronti a consigliare questa esperienza a chiunque debba averne bisogno.

“Orgogliosi del lavoro fatto sinora, ma consapevoli che c’è ancora molta strada da fare”, così Antonio Saitta, assessore alla salute della regione Piemonte, coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, ha sintetizzato il percorso intrapreso per l’applicazione della Legge 38/2010 nelle diverse regioni. “Il monito che arriva dai dati dell’osservatorio volontario della Fondazione Ghirotti è piuttosto chiaro. Solo un paziente su tre conosce la legge sulle cure palliative, il 45% non conosce l’utilità dei farmaci oppiacei per le situazioni di dolore cronico o di fasi terminali. Credo che tra gli aspetti centrali ci sia il ruolo del medico di medicina generale, anello fondamentale fra l’ospedale, la medicina del territorio e l’hospice. Va detto però che i medici di famiglia stanno sviluppando una sempre maggiore consapevolezza e cultura professionale sui temi delle cure palliative e della lotta al dolore ed è questo un dato incoraggiante.

Credo che Regioni e ministero della Salute – ha concluso Saitta – abbiano un compito comune da affrontare soprattutto in materia di informazione e comunicazione. Ritengo che, d’intesa con i ministeri della Salute e degli Affari regionali, si possa lavorare su linee di indirizzo da destinare alle Aziende sanitarie ed ospedaliere che agevolino i comportamenti virtuosi nella lotta al dolore e una diffusione delle cure palliative sul territorio, agendo anche su standard prestazionali che ne facilitino l’erogazione in modo omogeneo in tutto il Paese. E mi auguro che per il prossimo anno ci si possa incontrare avendo di fronte un dato più incoraggiante, almeno con più del 50% degli italiani ad avere consapevolezza delle opportunità della legge 38”.

Livia Turco, già ministro della Salute e della Solidarietà sociale, oggi coordinatrice dell’Osservatorio volontario sulla legge emanata il 15 marzo di sette anni fa, che sancì il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative ed alla terapia del dolore, ha dichiarato: “ritengo inaccettabile che chi è solo o povero non possa ricevere il sollievo delle cure palliative e della terapia del dolore perché non sa che cosa siano o perché non gli sono accessibili. Compito primario della legge 38/2010 è – ha proseguito Turco – è quello di costruire l’eguaglianza nella dignità del fine vita, con l’aiuto dei medici, degli infermieri, dei farmacisti e del volontariato. Non dimentichiamo che proprio grazie alla legge 38 cure e terapie antidolore diventano un diritto esigibile da garantire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale attraverso apposite reti che integrano gli hospice e i reparti ospedalieri con le strutture territoriali e quelle domiciliari, puntando soprattutto sull’assistenza domiciliare. Colpisce, invece, constatare che troppe persone e famiglie vivono nella solitudine della ‘inguaribilità’. La lotta al dolore deve continuare ad essere una priorità nell’agenda politica di chi, a ogni livello, governa il nostro Paese. Occorre cioè impegnarsi affinché nessuno resti solo di fronte alla malattia”.

Emilio Carelli, presidente della Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, nel suo intervento ha ricordato che la legge che garantisce le cure palliative e la terapia del dolore in Italia, anche per il paziente pediatrico rappresenta un’eccellenza nel panorama europeo ma, come mostrano i dati, va affrontato con vigore il problema che tale provvedimento è ancora oggi sconosciuto per la maggior parte dei cittadini. Un motivo in più perché la Fondazione Ghirotti continui a stimolare istituzioni nazionali e regionali affinché aumenti il livello di conoscenza e di sensibilità della popolazione su questi temi. Una funzione che diventa un obbligo – ha osservato Carelli – quando comprendiamo, proprio dalla lettura dell’analisi dell’Osservatorio che c’è un elevato grado di soddisfazione dei cittadini nel momento in cui accedono alle strutture di cure palliative e di terapia del dolore. Si tratta di un percorso di civiltà che porteremo avanti anche grazie al monitoraggio dell’Osservatorio della Fondazione (in collaborazione con la Fondazione Isal) e, ne sono certo, con il supporto delle Istituzioni”.

 Conferenza delle Regioni e delle Province autonome