Malattie croniche intestinali: l’intervista al dottor Diego Maria Nati
In vista del prossimo 19 maggio, Giornata Mondiale dedicata alle malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, abbiamo deciso di intervistare il dottor Diego Maria Nati, presidente della “Crohnonlus”, associazione con sede a Roma, che da quasi dieci anni si occupa della divulgazione e dell’informazione di queste malattie croniche fornendo diversi servizi sia ai pazienti che ai medici.
1) Qual è il principale ruolo dell’associazione?
“L’associazione ha come obiettivo quello di informare e divulgare presso il pubblico, i pazienti e i medici, le nuove frontiere di diagnosi e terapia di questo tipo di malattie. Prima nelle diagnosi si facevano poche analisi, solo quelle del sangue ed esami radiologici abbastanza invasivi; oggi invece esistono colonscopie virtuali ed “entero risonanze magnetiche” che permettono di avere un quadro più preciso della malattia”.
2) Quali sono i principali servizi forniti?
“Noi forniamo servizi di tutti i tipi, che vanno dal supporto piscologico, al quello informativo anche per i medici volti a garantire il massimo dell’assistenza ai nostri pazienti. Per le famiglie il supporto psicologico viene di conseguenza, perché essendo spesso il paziente molto giovane (gli ammalati di solito hanno tra i 14 e i 25 anni) sono accompagnati dai genitori”.
3) La prossima iniziativa in programma quale sarà?
“Il prossimo incontro si terrà il 14 maggio, si tratta di un confronto principalmente rivolto ai medici. Come associazione cerchiamo di sensibilizzarli per mandare i pazienti direttamente nei centri specializzati e al momento ritenuti all’avanguardia con la speranza che poi lo diventano tutti”.
4) L’associazione quando è nata e ha altre sedi in Italia?
“L’associazione è nata nel 2009, infatti il prossimo anno compiremo 10 anni. Sul nostro sito sono disponibili tutte le informazioni per poter associarsi. Oltre a lavorare sul territorio romano e presente con altri sedi in diverse regioni italiane: Liguria, Puglia, Campania e spero presto anche in Veneto e in Toscana”.
5) A proposito del Veneto, è stato ricevuto dal sindaco di Venezia qualche settimana fa. Cosa ci racconta in merito?
“Siamo stati ricevuti il 30 aprile scorso dal sindaco di Venezia Luigi Brugnaro, persona sensibilissima, molto all’avanguardia e lungimirante, che a fronte di una lettera della giovanissima Micol Rossi (ragazza affetta da morbo di Crhon), che chiedeva una sensibilizzazione e visibilità per queste malattie ha deciso di farla scendere come “Colombina” per aprire il famoso Carnevale di Venezia.
Ha creato così una doppia Colombina, ovvero un angelo guerriero personificato dalla stessa Micol come simbolo di lotta contro tutte le malattie croniche esistenti al mondo. Per l’occasione abbiamo consegnato sia al sindaco che alla giovane Micol Rossi un attestato di benemerenza proprio per stigmatizzare le nobili e coraggiose gesta di entrambi”.
6) A livello nazionale ci sono le altre associazioni che si occupano dei queste malattie croniche?
Si ci sono, un esempio è l’associazione “Amici” composta solo da pazienti. Noi siamo sempre pronti a collaborare con tutti, anche se a volte ci possono essere dei piccoli attriti, ma cose superabilissime.
7) Quali sono le cause principali del Morbo di Crhon?
“Le cause possono essere molteplici, vanno da quelle genetiche, a quelle scatenanti come l’alimentazione e lo stile di vita. Tutte quante insieme hanno un loro perché. Da quando è stata scoperta la malattia ad oggi, si può dire che attualmente è diventata una malattia prettamente medica, per la cura ci sono nuovi farmaci e altri ne arriveranno, che sono i medicinali cosiddetti biologiche e l’evoluzione degli stessi”.
8) A livello normativo il morbo di Crhon è considerato una malattia che prevede specifiche agevolazioni per il paziente?
Vorrei sottolineare che per le invalidità civili e soprattutto i pazienti affetti da Crhon e da colite ulcerose che non hanno lavoro, la legge denominata “Norme per il diritto al lavoro dei disabili” n.68/1999 all’articolo 18, è previsto l’obbligo di tutelarne i diritti in quanto considerati categorie protette. Questo però non basta, perché c’è bisogno di avere una maggiore percentuale di invalidità oltre alla possibilità di avere per questa tipologia di ammalati più facile accesso alla legge 104 (normativa sulla disabilità).