Malati Rari
RARI, MAI INVISIBILI
Evento per il RARE DISEASE DAY 2017 Roma, 20 febbraio 2017
Spazio Novecento, Piazza G. Marconi 26/b In collegamento streaming con
Firenze, Matera, Lecce, Palermo
Loghi:
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ UNIAMO FIRM ONLUS FARMINDUSTRIA FEDERSANITÀ ANCI
Con il patrocinio
Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma Ministero della Salute
PROGRAMMA
Ore 18.30 Accoglienza
Installazioni di arte contemporanea sul tema Malattie rare
Ore 19.00
Video Clip Rari per Caso
Talk show
Conduce Gabriella Capparelli, Giornalista Rai
Saluto di Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute (*)
Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA
Angelo Lino Del Favero, Presidente Federsanità Anci
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS Presidente UNIAMO, FIMR (Federazione Italiana Malati Rari) (*) Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria
Monsignor Andrea Manto, Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma Bruno Dallapiccola, OPBG Bambino Gesù/Orphanet-Italia
Virginia Ferraresi, IFO – Rete Italiana Tumori rari
(*) in attesa di conferma
Testimonial Paolo Briguglia
Proiezione del corto I-NVISIBLE
Ore 20.30 Buffet
Ore 21.00 Concerto JC Band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria